Skip directly to content

Всемирный день гемофилии: сила науки для сохранения жизней

Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Эта дата была учреждена по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) с целью повышения осведомленности об этом редком и опасном заболевании. Тема Дня в этом году – «Адаптация к изменениям» – отражает гибкость и сплоченность медицинского и пациентского сообщества перед лицом беспрецедентного кризиса в связи с пандемией COVID-19.

Гемофилия – тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся нарушением свертывания крови. Гемофилия A  развивается в результате изменений (мутаций)  в гене FVIII на X-хромосоме, передаваемых по наследству или возникающих спонтанно, без предшествующего семейного анамнеза заболевания[1]. Гемофилия B развивается в результате мутации в гене, кодирующем синтез фактора IX[2]. Гемофилия A встречается чаще, чем гемофилия B, и составляет 80-85% общего числа случаев[3]. Этому заболеванию преимущественно подвержены мужчины.

Гемофилия относится к редким (орфанным) заболеваниям: ее распространенность оценивается как 1 на 10 000 случаев3. По данным за 2019 г. в мире насчитывается почти 200 000 пациентов с различными формами гемофилии[4]. В России же, по данным от сентября прошлого года, гемофилией страдают более 9,5 тыс. человек[5].

Основными симптомами гемофилии являются спонтанные или развивающиеся в результате травм обильные кровотечения или кровоизлияния в суставы, мягкие ткани и органы. Помимо риска кровопотери, опасность заболевания заключается в том, что при отсутствии терапии рецидивирующие кровотечения могут привести к тяжелому поражению суставов, в том числе к их деформации, нарушению подвижности и хронической боли, которые, в свою очередь, могут стать причиной инвалидизации пациентов.

В настоящий момент в мире проводится более десяти клинических исследований в области генной терапии гемофилии. Международная биофармацевтическая компания Pfizer на протяжении многих лет ведет подобные разработки и стремится найти наиболее эффективные инновационные решения, которые смогут помочь тысячам пациентов с гемофилией во всем мире.

 «Pfizer активно поддерживает инициативы, направленные на повышение знаний о гемофилии и предоставление пациентам с этим опасным заболеванием возможности быть услышанными. Нам предстоит еще многое сделать, поэтому силами наших сотрудников и партнеров неустанно ведутся исследования перспективных технологий, которые смогут помочь изменить парадигму лечения гемофилии и спасти жизни тысяч человек», – отметил Николай Соничев, Руководитель бизнес-подразделения Pfizer «Редкие заболевания» в России и Беларуси.

 

Pfizer: Передовые решения, меняющие жизни пациентов

Применяя инновации и используя глобальные ресурсы, Pfizer работает для улучшения здоровья и самочувствия людей на каждом этапе жизни. Мы стремимся устанавливать высокие стандарты качества и безопасности проводимых исследований, разработки и производства лекарств. Портфель продуктов компании включает лекарственные препараты, в том числе вакцины.

Ежедневно сотрудники Pfizer работают в развитых и развивающихся странах над улучшением профилактики и лечения наиболее серьезных заболеваний современности. Следуя своим обязательствам как одной из ведущих биофармацевтических компаний мира, Pfizer сотрудничает со специалистами здравоохранения, государственными органами и местными сообществами с целью обеспечения и расширения доступности надежной, качественной медицинской помощи по всему миру.

Вот уже 170 лет Pfizer старается улучшить жизнь тех, кто рассчитывает на нас.

 Для того, чтобы узнать о деятельности Pfizer подробнее, пожалуйста, посетите наш сайт www.pfizer.ru

Также, чтобы узнать о компании больше, вы можете подписаться на наши страницы в социальных сетях ВКонтакте и Instagram

PP-RDP-RUS-0006

Актуально на 12.04.2021

 

[1] Rare Disease Database. Hemophilia A. National Organization for Rare Disorders. https://rarediseases.org/rare-diseases/hemophilia-a/

[2] Rare Disease Database. Hemophilia B. National Organization for Rare Disorders. https://rarediseases.org/rare-diseases/hemophilia-b/

[3] Клинические рекомендации по диагностике и лечению гемофилии. Национальное гематологическое общество. 2018

[4] Report on the Annual Global Survey 2019. World Federation of Hemophilia.

[5] Пациенты с гемофилией пожаловались Мишустину на перебои с лекарствами. РБК.

https://www.rbc.ru/society/21/09/2020/5f64c9479a79470ee350d6e8